近日，由武田中国主办的“罕卫生命见证武心”首届罕见病患者交流峰会（以下简称“峰会”）在成都召开，中国罕见病患者组织赋能项目正式启动。

诊疗频道  2020-09-14

中山大学附属第三医院开设生育与神经免疫性疾病多学科门诊，将为患有神经免疫性疾病的育龄期患者提供生育咨询、病情监测、用药方案选择等专业指导。

诊疗频道  2024-03-21

16日，肺动脉高压罕见病患者群体艰难求生的故事后，引起了许多罕见病患者和读者的共鸣。除了肺动脉高压，还有许多罕见病，患者们都期盼着罕见病能早入医保。

资讯  2011-12-20

溶酶体贮积症(LSDs)是一组罕见的遗传性代谢疾病，以戈谢病、庞贝病、法布雷病、粘多糖贮积症I型比较常见，大部分患者都曾有过误诊的经历，并且往往需要花费数年时间才能确诊，贻误了患者的最佳治疗时机。

诊疗频道  2020-06-21

我国目前有1000万-1500万的罕见病患者，这些病人不但要忍受疾病折磨，还要面对各种压力：无药医治的困境、没钱可治的无奈、社会保障的缺失以及周围人的歧视，以致钟南山称他们为“弱势中的弱势”。

诊疗频道  2016-02-03

2月28日，正值第11个国际罕见病日之际，“罕”你同行：夏尔医学生罕见病创新践行者项目——罕见病主题展、校园论坛暨医学生创意传播挑战赛决赛于今日在上海交通大学医学院圆满落幕。

诊疗频道  2018-03-01

目前“GPP关爱中心”已顺利完成初步上线试运行，已累计获得超70万曝光率，超6000次深度浏览，近5000人点击GPP诊疗地图模块。

药品  2023-11-07

罕见病白血病一般是指白血病的发病率比较低，是相对比较少见的疾病。但白血病是一种造血系统的恶性肿瘤性疾病，属于恶性肿瘤，会导致机体正常免疫功能受损。

血液疾病  2023-08-30

“罕见病患者诊疗困难重重，日常诊疗费用负担沉重，没有完备的罕见病医疗费用支付机制，社会救助欠缺，罕见病药品的研发、生产、销售环节缺少政策支持。”

资讯  2008-03-06

老39健康文章  2000-01-01