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- 陈竺：国家应保障罕见病用药供应
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陈竺指出，应当对基本药物的某些品种、“孤儿药”、某些血液制品和生物制品，实施国家统一定点生产、统一招标采购、统一配送、统一储备，从根本上保证供应。
医学教育 2011-12-22
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- 罕见疾病用药不足100种 专家呼吁多方协作保障供给
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为开发庞贝病治疗药物美而赞，赛诺菲健赞在2000年至2010年十年间，共投入超过13亿美元。获批前的研发费用超过5亿美元，获批后的后续投资为8亿美元
药品 2016-05-10
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- 加拿大罕见病用药高价
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人们总说加拿大药物便宜，因为当地政府严格限制药价。但若走近一看，你会发现这个国家也正遭遇着类似的高药价问题。
资讯 2008-05-20
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- 加速罕用药研发！罗氏制药分享罕见病领域最新研究进展
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据统计，仅有5%的罕见病有药可治，罕见病患者的医疗需求长期得不到满足，亟需药物研发突破现有的瓶颈为患者带来希望之光。
药品 2018-09-15
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- 陈竺：国家应统一产购送储保障罕见病用药供应
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卫生部部长陈竺在此会议上表示，我国承担药品、生物制品等相关产品检验检测的中国食品药品检定研究院，只有不到1000人，而且在生物制品、医疗器械检测能力上急需大幅提升。
资讯 2011-12-21
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- 老人常年用药却得了罕见色汗症
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62岁的吴大爷是河南郑州市近郊的一位农民，近2个月来身上流出的汗居然是绿色的，用毛巾擦拭头、面、颈部时，毛巾都是草绿色的。
药品 2008-03-23
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- 渤健天价SMA药物再上热搜 罕见病用药“难”在哪儿？怎么破？
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治疗费用抵得上一套房，天价孤儿药屡屡上热搜背后，折射出的不仅仅是罕见病用药“难”的困境。
资讯 2021-09-10
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- 70万一针，罕见病用药到底有多难？
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近日，潇湘晨报一则《续命药一针70万，父母没有放弃》的文章在网络传播，经光明网评论员时评后得到多方关注，报道将事件聚焦于药物诺西那生钠国内外患者付费价格不同上，以巨大的价格差异博得多方眼球，也让诺西那生钠(Nusinersen)多次登上微博热搜、新闻头条。
资讯 2020-08-19
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- 这一罕见病会导致皮肤“奇痒”难忍，如何应对？精准用药很关键！
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有一种名为“系统性肥大细胞增多症”的罕见血液疾病可能就是其罪魁祸首。
诊疗频道 2020-03-23
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- 国际罕见病日：诊断+用药，难上加难，罕见病这道题有何解法？
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每年2月的最后1天是国际罕见病日，今年2月28日是第16个国际罕见病日，今年罕见病日的主题是 “SHARE YOUR COLOURS”（点亮你的生命色彩，让罕见被看见）。
诊疗频道 2023-03-01
